「自立」について

こんにちは!
 
今日は、先日8月5日に参加した、
筋ジストロフィー患者さんと支援者の会主催の講演集会で
感じたことを書こうと思います。
 
ここで私は光栄なことに、200名近い参加者の前で
筋ジスのリハビリテーション、脊柱側弯症についてお話ししたのですが
そのことは置いておいて・・・(;^ω^)
 
この会の主催者である、
名古屋を中心に活動している 筋ジス患者さんの集まり、「団結の会」。
 
10代~20代の男の子の集まりです。
 
進行性の病気ですから、
ほとんどが電動車いすにのり、
だんだん動きにくくなっていく中で、
 
皆で自分たちの病気についての勉強会をしたり
パーティ―をしたり
カラオケをしたり
旅行に行ったり
 
とても素敵な経験を、自分たちで企画し、
支援者と一緒に実現しています。
 
10~20代の男の子が、普通にしていることをしているだけです。
身体が思うように動けなくても
一生懸命楽しんでいます。
 
 
新しく「団結の会」に加わった Uくんは、
この日に、「皆さんに伝えたいこと」といた感じの題で
スライドを用いたメッセージを、発表することになっていました。
 
ところが数日前に、車いすから転落し、骨折。
参加することができなくなってしまい、
急きょ、電話での参加となりました。
 
その彼が言っていたことが、
とても心に残っています。
 
「僕は人の助けを借りないと生きていけないけれど
でも一人で生きていきたい。」
 
彼は今、家を出て、
ひとり暮らしの練習をしています。
24時間、支援者に助けてもらいながら
自分の意志で生活する。
その目標に向かって
頑張っています。
 
お母さまはとても優しい、素敵な方です。
家を出たいと思ったのは
決して家の生活に不満があるからではないでしょう。
 
弟もやはり筋ジスで
ひょっとしたら、二人の介護を頑張る母を
助けたいと思ったのかもしれません。
 
 
私がここでお伝えしたいことは
「自立」の意味です。
 
24時間、支援が必要でも
「自立」できるということ。
 
「自立」とは
自己決定に基づいて主体的な生活を営むこと」、
障害を持っていてもその能力を活用して社会活動に参加すること
 
自分で考え、自分で決めて、生きていくこと
社会に関わり、社会に影響を与えること
 
たとえ体が動かなくても
食事を食べることも
排せつやお風呂、すべてに助けが必要で
人工呼吸器を装着していても
自立はできる
 
でもそれは、そんな簡単なことではありません。
 
そんな勇気ある決断をし、
毎日、普通に生活すること自体が、戦いだ
そう言った彼らに
私たちは何ができるだろう。
 
五体満足に生まれ、一人で何でもできる自分が
頑張らないでどうする!
彼らに恥ずかしい。
その気持ちでいっぱいになりました。
 
「団結の会」の活動から、
私は ものすごいエネルギーをいただきました。
この場を借りて
本当にありがとう!
 
私に力をくれた彼らの活動は
りっぱに「社会活動に参加し、社会に影響を与えている」
そう思います。
 
文章が下手で
うまく皆さんに伝わったかどうか 心配です。
 
 
患者さんたちから、たくさんの勇気と力を戴ける
この仕事が 私は大好きです。
 

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